En la Legislatura de Tucumán se llevó a cabo la 1ra Jornada Legislativa sobre Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), un hecho institucional inédito en la provincia que tuvo como objetivo visibilizar la realidad de las personas que conviven con estas patologías, generar conciencia pública y fortalecer una agenda orientada al diagnóstico oportuno, el acceso a la salud y el acompañamiento integral.
La jornada se realizó en consonancia con la Ley 9826, sancionada el 31 de octubre de 2024 por esta Legislatura, que instauró el Día Provincial de Concientización sobre las EPOF el último día de febrero. Actualmente, en Tucumán hay 350 pacientes con diagnóstico confirmado y muchos más en proceso de estudio.
El encuentro fue encabezado por el vicegobernador y presidente de la Legislatura, Miguel Acevedo, junto a los legisladores José Cano (impulsor de la jornada) y Gabriel Yedlin, presidente de la Comisión de Salud; el secretario ejecutivo médico del SIPROSA, Daniel Amado; la directora del Hospital del Nino Jesús, Inés Gramajo; la directora de la Junta de Discapacidad, Hortensia Juárez; y la directora del Programa Provincial de EPOF, Mariana Leguizamón.
Durante su discurso, Acevedo remarcó que detrás de cada caso existe una realidad familiar compleja: “Acá no tan solo está el paciente, sino también la familia, que no sabe para dónde salir, cuáles son los pasos que tiene que dar, a quién recurrir”. En ese sentido, sostuvo que la sanción de la ley representa un punto de partida: “Esta ley es un inicio de algo en lo que tenemos que embarcarnos todos, y esta jornada es una continuidad de eso, es el compromiso que tiene la Legislatura, los legisladores y legisladoras con la sociedad, con cada uno de ustedes, para decirles que vamos a estar a la par, no importa que sea mil, cien, diez o un caso, nosotros tenemos que estar”.
Acevedo enfatizó además la necesidad de sostener el trabajo más allá de las fechas conmemorativas: “Cuando ponemos un día o celebramos una fecha y conmemoramos, eso es para visibilizarlo, para tomar conciencia, para tomar la importancia que tiene, para ponernos entre todos, pero hay que dar continuidad al trabajo”. Y concluyó: “La Legislatura, mientras yo esté, va a estar al servicio de los tucumanos y tucumanas. No es solo una frase, ténganlo por seguro, qué es lo que siento, qué es lo que quiero que ocurra”.
Por su parte, el legislador José Cano explicó que Tucumán está adherida desde 2012 a la ley nacional de enfermedades poco frecuentes y que en la provincia funciona el Programa Provincial del Paciente con EPOF. “Son enfermedades que tienen una incidencia de un paciente cada 2.000 habitantes, el 75% en niños, de difícil diagnóstico, y la ley prevé el 100% de cobertura”, señaló.
Cano subrayó que la norma nacional continúa vigente, aunque advirtió que el programa nacional no se está cumpliendo plenamente y que el Estado Nacional tiene la obligación de garantizar la medicación. “Una cosa es discutir la eficiencia del gasto público y otra muy distinta es desatender programas destinados a familias de escasos recursos con patologías muy difíciles de sobrellevar. No hay nada más inequitativo y doloroso que la condición económica de una familia limite el acceso a un tratamiento”, afirmó.
En ese sentido, Cano destacó que en distintos casos lograron destrabar situaciones críticas mediante gestiones institucionales de la provincia. Señaló que, frente a incumplimientos en la cobertura o demoras en la provisión de medicación, trabajaron articuladamente con el vicegobernador y el ministro de Salud para dar respuestas concretas a las familias, evitando que la falta de recursos pusiera en riesgo tratamientos esenciales, e incluso interviniendo para garantizar medicación de alto costo y estudios complejos cuando la urgencia lo requería.
Las disertaciones de la jornada estuvieron a cargo de la Dra. Mariana Leguizamón; la Dra. Gabriela Medina, del Hospital del Niño Jesús; y la Dra. Ana Quaglio, del Hospital Avellaneda, quienes detallaron el funcionamiento actual del sistema de atención y los principales desafíos en la provincia.
Leguizamón explicó que las enfermedades poco frecuentes son aquellas que, por ley nacional 26.689, se presentan en un caso cada dos mil personas, y que existen más de 5.800 patologías registradas a nivel nacional. Además, señaló que el 75% de los diagnósticos se realizan en la infancia y que muchas veces se trata de pacientes que no responden a tratamientos convencionales, presentan retraso madurativo, convulsiones de difícil control o antecedentes neonatales graves.
La profesional destacó que en Tucumán funciona el Programa Provincial de EPOF, creado tras la adhesión a la ley nacional mediante la Ley 8.533, y que actualmente cuenta con consultorios específicos en el Hospital del Niño Jesús y en el Hospital Avellaneda, incluyendo un espacio destinado a pacientes adultos. “Tenemos disponibles consultorios de enfermedades poco frecuentes y un mail para que los pacientes puedan contactarnos. Trabajamos todo el año para esto”, afirmó.
En relación con el acompañamiento institucional, subrayó: “Si no tuviéramos el apoyo del Ministerio de Salud, no andaría todo esto. Tenemos el apoyo completo en medicación, estudios y derivaciones cuando se requieren. Y la Legislatura es un apoyo muy grande en cuanto a la sanción de leyes y ayudarnos a visibilizar estas patologías”.
Por su parte, la directora del Hospital del Niño Jesús, Inés Gramajo, valoró el crecimiento del abordaje provincial en la materia: “Hasta hace un tiempo no se visibilizaban todas estas afecciones. Hoy tenemos una gran cantidad de pacientes que antes no tenían dónde recurrir y ahora cuentan con un equipo armado”. Asimismo, resaltó la importancia de la detección temprana: “Si uno lo detecta en temprana edad puede avanzar y podés llegar mucho mejor al tratamiento y llevar una vida normal. Entonces eso es lo más importante, hacerlo en tiempo y forma”.
Finalmente, Gramajo destacó el trabajo articulado entre los poderes del Estado y el sistema sanitario: “Todos tenemos que avanzar y trabajar en conjunto por el bienestar de nuestra población. Creo que tenemos que sentirnos orgullosos de la salud pública de Tucumán”.